NEVIDÍTE NÁS, ALE
JEŠTĚ JSME TADY

Vážený pane ministře, vážení zástupci Ministerstva zdravotnictví.

Dovolujeme si Vás požádat o podporu při řešení chronických postinfekčních stavů v České republice, včetně long covidu, ME/CFS a dalších přidružených stavů a onemocnění. Pandemie covid-19 výrazně zvýšila počet lidí s dlouhodobými postinfekčními obtížemi a odhalila nedostatky v systému péče. Situace lidí žijících s těmito stavy je velmi obtížná a bez systémové pomoci jen těžko zvladatelná.

Žádáme zejména:

1. Zajištění dostupné, koordinované, a specializované péče. Současná situace, kdy v České republice existuje v praxi jediná etablovaná poradna věnující se postcovidovým potížím širšího spektra, nejen plicním, je neudržitelná. O dalších postinfekčních stavech nemluvě. Tento problém umocňuje skutečnost, že jde o pracoviště bez dostatečné systémové podpory, kde pacientům nelze předepsat některé potřebné léky a jsou odkazováni na to, aby si je zajistili sami jinde.
2. Prioritizaci vzdělávání lékařů. Alespoň základní diagnostická kritéria a léčebná doporučení jsou pacientské obci i lékařům slibována od konce roku 2023, stále však nejsou k dispozici. Ministerstvo zdravotnictví, jako garant zdravotní péče v ČR, má povinnost zajistit, aby péče odpovídala aktuálním poznatkům.
3. Systematický přístup státu ve zdravotní i sociální oblasti. Absence jasných doporučení a vzdělávání lékařů výrazně dopadá na pacienty nejen v primární péči, ale i v sociálním systému. Typickým příkladem je posudkové lékařství v rámci invalidních důchodů, kde se pacienti často setkávají s neodborným zlehčováním jejich stavu. Kvůli nízkému povědomí jak lékařů, tak i širší veřejnosti včetně soudů, navíc nemají oporu ani naději při odvolání.
4. Dlouhodobou, transparentní, a koordinovanou snahu o zlepšení situace. Pozitivně hodnotíme vznik pracovní skupiny pro postinfekční stavy se zapojením pacientských organizací. Aby však přinesla skutečné výsledky, je nutné její činnost opřít i o jasnou strategii, třeba podobně jako v Rakousku či Německu. Takový rámec by zajistil jasný směr, kontinuitu a efektivitu společné práce. Zároveň je nezbytné odborně zapojit pacientské zástupce do řešení všech výše uvedených bodů – od tvorby odborných doporučení až po budování systému specializované péče. Zpětná vazba a pacientská zkušenost jsou v tomto procesu klíčové.

Pomozte vytvořit systém péče, kterým nebude nikdo propadat. Ačkoli nejsou na první pohled vidět, lidé s chronickými postinfekčními stavy, včetně long covidu, tu stále jsou. Vaše podpora může rozhodnout o tom, zda se konečně dočkají péče, která odpovídá vážnosti jejich onemocnění.